A moradora de Vargem, Jadinara, de 28 anos, está em Brasília participando de uma mobilização nacional que reúne famílias de crianças diagnosticadas com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e progressiva. O objetivo é defender o acesso ao medicamento Elevidys, terapia gênica considerada uma das principais esperanças para pacientes que convivem com a condição.
A mobilização tem um significado ainda mais especial para a moradora da cidade. Seu filho, Yago, de apenas 5 anos, foi diagnosticado com a doença, que provoca a degeneração gradual dos músculos e exige acompanhamento médico constante.
Desde a descoberta do diagnóstico, a rotina da família mudou completamente. Consultas, tratamentos e a busca por alternativas capazes de oferecer mais qualidade de vida ao menino passaram a fazer parte do dia a dia.
Atualmente, a maior expectativa está relacionada ao Elevidys, terapia inovadora desenvolvida para crianças com Distrofia Muscular de Duchenne. No entanto, questões regulatórias ainda dificultam o acesso ao tratamento no Brasil, levando famílias de diversas regiões do país a se unirem em busca de maior visibilidade para a causa.
Segundo a mãe, o medicamento tem custo estimado em cerca de R$ 18 milhões, valor que torna impossível a aquisição por meios próprios. Diante desse cenário, familiares de crianças com a doença têm intensificado a mobilização junto às autoridades e órgãos responsáveis.
Nesta semana, Jadinara participa de ações de conscientização na capital federal ao lado de outras mães que enfrentam desafios semelhantes. O grupo acompanha com expectativa a audiência pública realizada nesta segunda-feira (16), que debate questões relacionadas à liberação do medicamento no país.
Para as famílias, a urgência se deve ao avanço da doença. Como a Distrofia Muscular de Duchenne é progressiva, o tempo é considerado um fator fundamental para a eficácia de qualquer tratamento.
“Cada dia importa. Nossa luta é pelo Yago e por todas as crianças com Duchenne”, afirma a mãe, que segue mobilizada em busca de esperança e novas perspectivas para o filho e para tantas outras famílias que convivem com a mesma realidade.
