Família arrecada fundos para tratamento da filha, diagnosticada com Síndrome de Joubert

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Uma família moradora do Bairro Guaraiúva, em Vargem, está realizando uma campanha em prol da garota Rafaella Vitória da Silva Mattos, que no dia 7 de julho completa três aninhos. Ela tem Síndrome de Joubert, o que acarreta vários comprometimentos em seu desenvolvimento, e por isso, os familiares e amigos estão arrecadando fundos para levá-la a Cuenca, no Equador, para um tratamento com células-tronco.

Keli Aparecida da Silva, a mãe de Rafaella, contou que teve complicações durante a gravidez e já desconfiava que a filha pudesse ter algum problema. Quando nasceu, Rafinha, como é carinhosamente chamada, não chorou, teve de ficar 17 dias na UTI (Unidade de Terapia Intensiva), saiu com sonda nasal, não sabia sugar.

A garota nasceu no Husf (Hospital Universitário São Francisco) e vem sendo acompanhada pelos médicos da instituição desde então. Para saber o que ela tinha, foi necessário fazer uma ressonância magnética. Rafinha tinha um ano e dois meses quando o exame foi feito. “Até então, a gente não tinha feito porque ela tinha muita convulsão, a gente tinha medo de fazer o exame porque tinha que sedar. Mas um dia resolvi fazer porque eu tinha que ter o diagnóstico dela pra ver o que eu podia fazer por ela, porque estava tudo muito difícil, eu estava só pulando de galho em galho, não sabia o que fazia”, comentou Keli.

O resultado da ressonância indicou que a bebezinha tinha Síndrome de Joubert, uma má formação congênita do tronco cerebral e subdesenvolvimento ou ausência do vérmis cerebelar (área responsável pelo equilíbrio postural e coordenação motora). Com isso, Rafinha ainda não senta, não anda, não fala, tem engasgos frequentes porque não consegue deglutir, tendo de comer comidas pastosas, batidas no liquidificador.

Ela também desenvolveu apneia do sono em decorrência da hipotonia muscular, o que faz com que a atenção tenha de ser redobrada.

Para tentar dar uma qualidade de vida melhor à filha, Keli conta que desde que ela tinha um mês de vida, faz terapia ocupacional, passando por profissionais como fonoaudióloga, fisioterapeuta, pediatra, neurologista, geneticista, oftalmologista e otorrinolaringologista.

TERAPIA CELULAR

O tratamento que a família de Rafinha busca no Equador é feito por uma empresa que trabalha com terapia celular. Keli disse que ficou sabendo da opção por meio de outra criança, que reside em Extrema-MG, e que teve muito bons resultados após o tratamento.

A mãe de Rafinha conta que foi o próprio pessoal do bairro onde mora que decidiu incentivar a realização da vaquinha para o custeio do tratamento, com a intenção de dar melhor qualidade de vida para a garotinha.

“É o pessoal do bairro também que se junta para pagar o convênio dela, esses anjos na minha vida, eles pagam o convênio para a minha filha, porque eu não tenho condições de pagar. Eu tive que parar de trabalhar para cuidar dela, então, eu sobrevivo do benefício dela, que é a aposentadoria, um salário mínimo. Eu uso esse salário mínimo pra tudo, para as contas, para levar ela nas terapias. Tenho recebido ajuda de muita gente, as pessoas me dão cesta básica, ela ganha bastante roupinha, então, graças a Deus, Deus não tem me desamparado em momento nenhum. Agradeço a Ele por tudo e por ter colocado esses anjos na minha vida porque sozinha eu não iria conseguir”, declarou Keli.

Sobre o tratamento, ele consiste em retirar células do paciente, analisá-las em laboratório e modificá-las para depois voltar a inseri-las no próprio paciente. Conforme diz o documento assinado pelo médico Ivan Merchán Peñafiel, da clínica que oferece o tratamento no Equador, ele é indicado para doenças de todo o tipo, especialmente microcefalia, paralisia cerebral infantil, atrofia cerebral e distrofias musculares. O médico afirma que os resultados dependem da capacidade regenerativa de cada indivíduo e também da quantidade de células que se conseguir obter.

Para o caso de Rafinha, ele indicou cinco sessões. Cada uma delas deve durar 12 horas, ocorrer em intervalos de 30 dias e custa três mil dólares, ou seja, ao todo, a família precisa de 15 mil dólares, isso sem contar o valor que deverá usar para a viagem e estadia no Equador.

No site Vakinha, plataforma escolhida para arrecadar os fundos, o objetivo da campanha é chegar aos R$ 50 mil, quantia que não cobre sequer as sessões do tratamento com a terapia celular. Além disso, as doações ainda estão bem aquém do objetivo, por isso, o apelo dos familiares para que as pessoas ajudem e possam contribuir com a melhoria de vida da pequena Rafaella. Para doar, basta acessar: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-ajudar-a-rafinha.

FEIJOADA BENEFICENTE

Além disso, a família organiza outras ações, como feijoadas e rifas. No dia 7, por exemplo, data em que a garotinha faz três anos, será realizada uma feijoada beneficente.

As marmitex poderão ser retiradas, das 12h às 13h30, nos seguintes locais, no município de Vargem: Empório Figueiredo (Bairro Piúca), Tiririca’s Bar (Bairro da Mantiqueira), Panontin Supermercado (Centro) e Praça Guaraiúva.

Para adquirir antecipadamente, os interessados podem se dirigir aos locais mencionados e também a esses: Panificadora Jugifran (Centro), Mercado Adalgizo (Bairro Guaraiúva), Salão da Gi (Bairro Guaraiúva) e Mercado Bom Sucesso (Bairro Guaraiúva).

O telefone (11) 9 9819-3700 também está disponível para pedidos.

Outra forma de colaborar é fazer depósitos em nome de Rafaella Vitória da Silva Mattos, na seguinte conta: Caixa Econômica Federal, Agência 2715, Conta 00023909-1.

Os familiares de Rafinha antecipadamente agradecem sua ajuda!

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